Over enge hersendoodverhalen, orgaandonatie en wilsbeschikking

Vandaag werd er alweer een bericht over orgaandonatie gedeeld op facebook, dit naar aanleiding van de aanpassing in de wet dat iedereen ‘zonder tegenbericht’ nu automatisch als orgaandonor zal worden geregistreerd.    Ik ga de betreffende berichten niet linken, u zult ze desgewenst vast zelf wel weten te vinden, de strekking is dat sommige mensen die hersendood verklaard worden en vervolgens op de OK liggen om organen te doneren alles kunnen voelen en kunnen zien. Zulke berichten raken mij natuurlijk heel persoonlijk omdat wij in november 2014 voor de vraag werden gesteld of  er van mijn hersendood verklaarde zusje organen  gedoneerd mochten worden.

Het draait allemaal om de hersendoodverklaring. Volgens mij betekent hersendood dat je vitale functies niet / nooit meer zelfstandig zullen kunnen functioneren, dus dat je zult overlijden zodra de beademing wordt stopgezet.

Ik voelde het gewoon toen mijn zusje hersendood was.

Mijn zusje heeft in 2007 al een keer een  zwaar herseninfarct gehad. Daardoor lag ze in een coma. Ik was als eerste famikielid bij haar op de ICU. Toen ik haar hand die eerste keer vasthield op de ICU en haar gezichtje een beetje schoonmaakte voelde ik / wist ik gewoon dat ze ‘er nog was’. Pas na een paar dagen op de Stroke unit ontwaakte ze, na een week kon ze een paar stapjes lopen, na twee weken haar plas ophouden, na drie weken slikken, na vier weken haar eerste woordje -‘eyebrowpencil'(!)-schrijven en na een maand weer wat geluid maken.
-Zo ongeveer-
Helemaal goedgekomen is het helaas nooit, haar afasie en karakterveranderingen waren helaas blijvend. Ze kon na een half haar revalideren wel weer op zichzelf wonen, iets waarop niemand ooit had durven hopen. Onderschat de lichamelijke en vooral de psychische gevolgen van een CVA niet, ook voor de familie en vrienden kan dit heel erg moeilijk en zwaar zijn.

In november 2014 kreeg mijn zus een grote hersenbloeding in de Lidl. Ze was net vijftig geworden.
Een operatie volgde dezelfde avond. De volgende morgen kreeg ze helaas nog een hersenbloeding.
En weer was ik op de ICU en weer hield ik haar hand vast.

Maar deze keer was het een lege hand.
Ze zag er hetzelfde uit als de vorige keer.
Een tube.
Buisjes.
De apparatuur om haar heen.
Ja, ze zag er hetzelfde uit, alleen deze keer was ze ‘niet thuis’.
Een onmiskenbaar gevoel.
En een diep intuïtief weten.
Ik stond letterlijk met lege handen.

Er volgde onderzoeken.
Tests.
Scans.
Je wordt echt niet zomaar hersendood verklaard, en daar komt ook echt niet maar één persoon aan te pas. En het lijkt me ook redelijk ver gezocht dat er een samenzwering bestaat van artsen, IC verpleegkundigen en operatiepersoneel die jaar in jaar uit met zichzelf kunnen leven als ze ook maar het vermoeden hadden dat deze patiënten pijn konden ervaren op de operatie tafel.
-Voor wat?
Voor geld?-

Ik heb met eigen ogen gezien bij mijn zusje (willen zien) dat er in geval van hersendood echt geen enkele sprake meer is van enige reflexen ondanks dat de tube door haar luchtpijp heen en weer werd gehaald of haar pupil werd aangeraakt en meer van dat soort akelige testjes. Als de hersenstam niet meer functioneert kun je namelijk ook geen pijnprikkels meer registreren.

Dat er in bepaalde berichten en boeken nu gesuggereerd wordt dat dat wel zo zou zijn doet mij pijn, omdat dat dus zou suggereren dat ik mijn zusje die akelige testjes heb laten ondergaan zonder dat ze ook maar had kunnen reageren.
-Vrij sadistisch lijkt me.-

En dan wordt je uiteindelijk voor de vraag gesteld : doneren of niet?
Ik vond het achteraf best spijtig dat ik nooit aan mijn zusje heb gevraagd of ze haar organen zou willen doneren, waardoor we uiteindelijk de (moeilijke keuze) hebben gemaakt om haar organen niet te laten doneren.
Haar zoon (toen net 17) meende zich na een tijdje te herinneren dat ze ooit tegen hem gezegd had dat ze dat niet zou willen, reden genoeg om daar met ons allen direct pal achter te gaan staan.
Het is echt niet makkelijk om je op zo’n moment óók nog eens met deze moeilijke keuze bezig te moeten houden.
Het moment kiezen van laten gaan is al erg genoeg, ondanks wilsbeschikking.
Want ja: Gelukkig had ze die wel: een wilsbeschikking!

Mijn zusje had al een paar jaar geleden geleden tegen mij gezegd:
‘Weet je…als ik niet meer kan dansen hè, niet meer zelfstandig kan wonen, niet meer kan eh…nou ja, je weet wel…dan hoeft het voor mij niet meer’.
Na dat gesprek heeft ze op mijn aandringen een wilsverklaring ingevuld, die ik vervolgens samen met een goede vriend van haar ondertekend heb.

Ja, natuurlijk moeten we allemaal goed nadenken of we wel of geen donor willen worden. En misschien moeten we dan ook zeker daarbij niet de vraag uit het oog verliezen of we voor jezelf en/ of onze liefsten een donororgaan van een hersendood verklaarde mens zouden accepteren als dat ooit nodig mocht zijn.

Maar misschien is het wel het allerbelangrijkst dat we allereerst eens even heel goed na denken over een wilsbeschikking.
Voor je het weet laat je familie je namelijk verder leven als een kasplantje omdat ze door bovenstaande verhalen hoop hebben gekregen dat je ooit weer 100 % zult kunnen functioneren.
Daar ben je dan mooi lekker mee als je daar weinig trek in hebt.

Ik hoop dat dergelijke verontrustende berichten een snelle dood vinden.
De gedachte je liefste kind/ ouder/ partner aan dergelijke martelpraktijken over te hebben gelaten is namelijk ronduit afschuwelijk.
Ik moet er niet aan denken dat mijn neef zich had menen te herinneren dat zijn moeder wél had willen doneren en nu dergelijke berichten onder ogen had gekregen.
Hij zit namelijk ook op Facebook.

Het lijkt mij vooralsnog voor mezelf een goed idee om mijn gezonde (oké, oké) verstand te gebruiken. Er is immers ook nog altijd nog zoiets als een Ethische Commissie in ieder ziekenhuis.

Maar wat vind u hier nou eigenlijk van?

 

Advertenties

39 gedachtes over “Over enge hersendoodverhalen, orgaandonatie en wilsbeschikking

  1. Er wordt daar zeker en vast niet licht over heen gegaan door artsen en zo. Maar idd, we zouden allemaal voor onszelf moeten beslissen en laten vastleggen. Ik zeg het vaak maar vergeet het ook telkens weer. Ik ben sowieso vóór donatie. Als er geen enkele hoop meer is op een menswaardig bestaan, wil ik graag iemand anders helpen aan een verder mooi leven

    Liked by 1 persoon

  2. Ik keek gisteren in ons journaal naar een Nederlandse man van 95 die net dit kwam vertellen. Het ging om de discussie rond beschikken over je eigen levenseinde als je leven geleefd is. Interessante oefening daar bij jullie. Ik geloof echt wel in zelfbeschikking en zelf mogen kiezen, dus geloof ik ook dat je dat vooraf mag vastleggen dat je niet als een kasplant wilt verder gaan.

    Liked by 1 persoon

  3. Wij hebben in Nederland altijd een donorcodicil bij ons gedragen. Hier hoeft dat niet meer, omdat je in België automatisch donor bent, tenzij je dat nadrukkelijk aangeeft. Een prima systeem.
    Ze gaan heus niet over een nacht ijs om je hersendood te verklaren. Daar heb ik alle vertrouwen in. De wilsbeschikking hebben wij nog niet op papier gezet, maar we weten van elkaar dat we ook niet verder willen leven als kasplantjes.

    Liked by 1 persoon

  4. Twintig jaar geleden heb ik luid en duidelijk verkondigd dat ik als ik bepaalde dingen niet meer zelf kan (lezen, schrijven, praten) er de lol voor mij wel af is en ik dan wel een Drion-pil wil.
    Wat ik zo knap vond van mijn dochter was dat ze op de dag dat ze 18 werd meteen een Donorcodicil invulde.
    Waar ik nu een vieze smaak van in mijn mond krijg, is dat de Tweede Kamer voor mij beslist dat ik na mijn dood een lege zak word waar de staat in mag graaien. Dat zóu voor mij een reden kunnen zijn om een tegenstem te registreren want ik wil nooit wat ik moet.
    Lieve groet

    Liked by 1 persoon

  5. Wij hebben allebei al veel eerder laten registreren dat de nabestaanden daarover mogen beslissen. Ik heb zelf geen bezwaar tegen doneren maar zou niet willen dat mijn nabestaanden daardoor in gewetensnood zouden komen, vandaar dat zij mogen beslissen en hun nee is mij net zo goed als hun ja.
    Bovendien vind ik ook wel dat men tegenwoordig teveel vindt dat men “recht” heeft op organen van iemand die hersendood is. Je kunt net zo goed “de pech” hebben dat je hart vroeg op is als “de pech” dat hersendood raakt bij een ongeluk. Dat klinkt misschien hard maar het geeft je niet het recht op dat hart als de nabestaanden daar geestelijk leed door aangedaan wordt.
    Uiteindelijk zijn wij mensen geen wasmachines die na een crash nog voor de onderdelen benut kunnen worden. Sorry als ik met deze benadering mensen voor het hoofd stoot, ik begrijp heel goed de redenatie dat men een bruikbaar orgaan graag wil benutten maar de huidige trend van “iedereen donor tenzij” vind ik geen goede optie. Voor de goede orde, ik wil zelf géén donor organen maar dat is gezien mijn leeftijd natuurlijk sowieso geen optie.

    Liked by 2 people

    • Het gaat me ook juist nu om de gewetensnood. In de artikelen waar ik het over heb wordt gesuggereerd dat sommige ‘hersendode’ mensen alles nog voelen. Dat moet toch afschuwelijk zijn als je voor je familielid op het moment suprème ervoor hebt gekozen dat er uit zijn of haar lichaam gedoneerd mag worden? Juist dat soort artikelen zorgt voor gewetensnood, en dat voorkom je door een duidelijke wilsverklaring en wel/ niet donorschap.
      Het zou ook net zo afschuwelijk zijn als er mensen door dit soort akelige berichten in gewetensnood komen doordat ze hun familielid hebben laten gaan, of juist als een kasplantje laten leven.
      Jouw mening is altijd voor jezelf onderbouwd, en stoot mij in ieder geval zeker niet tegen het hoofd. X

      Liked by 1 persoon

      • Evengoed een heel goed onderwerp om “het eens over te hebben” en je hebt je er niet makkelijk vanaf gemaakt. Mijn moeder heeft 3 jaar als een grote baby moeten leven omdat er familieleden waren die vonden dat de verpleging haar uit een coma moesten proberen te krijgen, afschuwelijk. Aan haar organen had niemand nog niet gehad maar ik had haar graag die 3 jaar bespaard.

        Like

  6. Toen ik mijn schoonvader vorig jaar twee weken zag lijden, heb ik luid verkondigd dat zulks voor mij echt niet hoeft. Als de tijd is gekomen, mag de stekker uit het stopcontact. Als nadien nog organen bruikbaar zijn, mag wie het wenst dit gebruiken.
    Sterk van je hoe je voor je zus hebt gestreden.

    Like

  7. Ik weet niet meer wat ik moet geloven maar ben blij dat jullie het bij je zus niet gedaan hebben.Dan maar …als je zelf geen organen wilt doneren dan krijg je er ook geen !? Moeilijk dit……

    Like

  8. Ik ben het helemaal met je eens. Als verpleegkundige heb ik jaren op neurologie gewerkt en later als leidinggevende in een verpleegtehuis en derhalve heb ik heel veel mensen gezien die als kasplantje door het leven gingen na bijvoorbeeld een mislukte reanimatie of operatie (nog wel in leven maar dus niet meer dan dat). Als er twijfel bestaat of ik hersendood ben of net niet dan is het voor mij heel duidelijk. Ik wil niet twee jaar revalideren met als hoogst haalbaar doel dat ik in een elektrische rolstoel kan rondrijden met een maagsonde in mijn neus en door de afasie met niemand meer kan communiceren. Nee, dan wil echt liever dood en dan hoop ik met heel mijn hart dat er nog veel mensen iets hebben aan mijn organen aangezien mijn dood dan niet voor niets is geweest. Een van mijn familieleden heeft jaren moeten dialyseren en je hebt geen idee wat voor impact dat heeft op iemands leven als je dat niet zelf hebt meegemaakt. Wat had ik haar graag nieuwe nieren gegund maar dat mocht helaas niet zo zijn.

    Liked by 1 persoon

    • Dank je wel voor je reactie. Het is heel erg fijn een bevestiging te krijgen van iemand die weet waarover ze het heeft.
      Triest van je familielid. Ja, we gunnen het een ander allemaal, maar als het uit ons eigen lijf moet komen…

      Like

  9. Ik heb het laten vastleggen op het gemeentehuis dat mijn organen na mijn dood worden gedoneerd en mijn familie is daarvan op de hoogte ( ik heb zelf ook twee keer een orgaan transplantatie nodig gehad). En ze weten ook dat ik gecremeerd wil worden en met welke muziek. Is belangrijk om daarover te praten vind ik

    Like

  10. Ik word zo moe van al die indianen verhalen ……….. daar schieten mensen die op een orgaan wachten niets mee op ………..
    De zoon van een collega van mij wacht op een nieuw hart ……. iedereen hoop dat hij het haalt, immers hij heeft ouders, een vrouw, 2 jonge kinderen, een zus.
    Doneren is zo hard nodig!!!!

    Liked by 1 persoon

  11. Ik heb best wat dingen er over gelezen. En het zijn echt niet allemaal indianen verhalen. De twijfel en het feit dat de politiek voor mij wil beslissen hebben mij juist laten besluiten dat ik het voorlopig niet wil en toevallig kreeg ik gisteren een pasje waar dat op stond. Dat vond ik dan wel weer heel absoluut. Ik vind het eigenlijk ook best belangrijk wat mijn nabestaande willen. Ik weet wel dat ik doordat mijn moeder gevallen was en er geen natuurlijke dood werd geconstateerd en we ze daardoor zo achter moesten laten in het ziekenhuis en zo zonder verzorging gebracht werd naar een mortuarium echt heel erg vond. Je mocht en kon niets en ik denk dat je datzelfde hebt met een transplantatie. Ik vind het nog steeds moeilijk maar voorlopig even nee……dus

    Like

    • Gelukkig kan iedereen nog steeds kiezen voor dat waar hij of zij zich goed bij voelt. Hoewel je er wel iets voor moet doen nu als je geen donor wilt zijn.
      Om eerlijk te zijn vind ik het persoonlijk voor de nabestaanden veel te zwaar om die keuze te maken.

      Liked by 1 persoon

  12. Ik herken wat je omschrijft; het daadwerkelijk voelen, intuitief weten of iemand er nog wel of niet is. Blijven bijzondere ervaringen. Het maakt ook dat mijn partner en ik beiden de keuze maakten om donor te zijn. Wel hebben we de afspraak dat degene die achterblijft op dat moment kiest wat voor voor hem/haar het beste voelt, wetende dat elke keuze de juiste is op dat moment. En dat geldt ook voor eventueel begraven/cremeren.
    Er over nadenken is goed, discussiëren is prima, een keuze maken (want die heb je nl. altijd) wellicht nog beter; het gaf ons in ieder rust.

    Like

  13. Ik ben al jaren donor en heb er alle vertrouwen in dat al die horrorverhalen alleen dat zijn… Horrorverhalen bedacht door mensen die de klok hebben horen luiden maar niet weten waar de klepel hangt en uit eigen angst een Roald Dahl of Steven King verhaal bij elkaar fantaseren…

    Liked by 1 persoon

  14. Toen ik 18 werd, kwam die donorcodicil net, en k ben al vanaf dag 1 donor, mijn familie weet dat ook, en zo ook draag ik hem in mijn portomonee. Ik heb die verhalen ook gelezen en ik zie mijn opa ook liggen na zijn hersenstaminfarct, of vlak ervoor, ik heb hem niet meer gezien, gesloten kist, dat was beter, omdat ze nog bezig waren geweest met opereren, en donor was hij niet! Wel heeft hij schijnbaar altijd gezegd, als het ooit zover komt dat ik aan een machine moet, trek de stekker eruit, ik wil geen kasplantje zijn, en dat hebben wij in ere gehouden.

    X

    Like

      • Het was meer, dat hij op de tafel is overleden terwijl zijn hersenpan open lag nog… en dat is wel verbonden maar het is niet je opa meer… of de man die je kende… dus was dit daarom hun advies, gesloten kist… Dat trekt niet meer bij, zoals jij nu ook weet 😦 Maar goed, dit heeft bij mij wel voor veel ellende gezorgd daarna… jarenlang, 10 jaar lang zelfs, lag hij nog altijd in Utrecht in het UMC… als ik voorbij reed op de snelweg kon ik de kamer ook nog zien waar hij daarvoor, voor de hersenvliesontsteking nog had gezeten, die 13de dag he… als hij 14 dagen goed gaat, kan hij naar huis..right.. nou goed, jij snapt het ❤

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s